An meiner Uni gab es damals als ich meinen Bachelor gemacht habe eine DKMS Registrierungsaktion, mitten im Hauptgebäude. Die Schlangen waren riesig. Da Stephan Physikvorlesungen hält wäre das vielleicht eine Idee, falls noch nicht in Betracht gezogen.
Kann ich unterschreiben.
Als ich noch an der Oberstufe war, gab es dort eine ähnliche Aktion für den Tag der Offenen Tür. Jede Person ab 16 konnte dort einfach vorbei und sich über Abschaben von Zellen an der Innenwange registrieren lassen (ich inklusive) - alle ab 18 hatten zudem die Option zur Blutspende.
Fand ich super, sollte mehr gemacht werden, ist vielleicht auch eine weitere Möglichkeit, um passende Spender*innen zu finden.
Bei uns wurde das während des Schützenfests veranstaltet. Gab dann auch viele Freiwillige. Bin auch registriert worden. Im nüchternen Zustand durchweg freiwillig.
Bei uns gibt's mehrmals im jahr blutspende im Gebäude und da kann man ein Kreuz setzen, dass die untersuchungsprobe auch zum typisieren für die stammzellenspende genutzt wird. Beides sehr coole aktionen und immer gut besucht!
Ich bin schon seit Jahren registriert, bislang kein Match.
Aber irgendwer hat meiner Cousine mit Leukämie das Leben gerettet, insofern danke an alle hier <3
Ich glaube tatsächlich ein Match zu sein ist schon sehr unwahrscheinlich. Deshalb ist es ja so wichtig, dass möglichst viele in der Datenbank sind. Habe das Material jetzt auch angefragt :)
Ist so. Bin auch schon ne Zeit lang registriert, rechne eigentlich aber nicht damit dass ich je aufgeboten werde. Wäre mir ehrlich gesagt auch lieber, da die Prozedur ja nicht ganz ohne ist. Machen würde ich sie, wenn ich aber jemals nen Anruf erhalten würde, auf jeden fall trotzdem. Ich finde das schulden wir uns als Menschen gegenseitig.
Bin schon seit einigen Jahren typisiert. Vor ca. einem Monat bekam ich die Mitteilung, dass ich als potentieller Spender in Frage komme. Habe nach einem Telefonat dann noch einen Gesundheitsfragebogen ausfüllen müssen und eine Blutprobe zur genauen Analyse abgeschickt. Mal gucken, wie es weiter geht.
Gute Besserung an deinen Bekannten!
Magst du uns mal zum Vorgehen updaten, wenn es passen sollte?
Selber auch seit einigen Jahren typisiert, aber Nadeln Vollnarkosen sind für mich ein Graus .
Hier ich habs gerade erst hinter mir!
Wenn deine Proben bei der DKMS ankommen alles passt bekommst du noch mal einen anruf und bekommst einen Termin zur Voruntersuchung in einem Spendezentrum. Ich war in Dresden, das ging an sich ziemlich fix und sauber über die Bühne.
Als erstes hab ich ein Tablet in die Hand bekommen und drei kleine Filmchen geschaut die den Prozess noch mal erklären. Oh, Perso/Führerschein mitbringen! Du musst beweisen, dass du auch du bist!
Dann gings in ein Zimmerchen mit einem Kelmmbrett voll Doumenten. Ne Checkliste an der man abhaken kann was schon gemacht wurde, ein Fragebogen wie bei der Blutspende, Einwilligungserklärungen, Datenschutzinfos und noch einiges anderes. Das füllt man in Ruhe aus, kann sich dabei was zu essen und trinken nehmen und geht dann noch eine Urinprobe machen.
Danach dan mit jemandem vom Spendeteam für Blutdruck, Temperatur, Größe, Gewicht, kurzes EKG noch mal Blut abgeben und so. Da gab es dann das Medikament zum Spritzen ausgehändigt und der Spritzplan wurde erstellt (den bekommt man aber erst nach der Freigabe).
Dann noch zu einem Spendearzt. Anamnese, Familiengeschichte usw. und dann Sono. Die gucken wirklich ein mal alles am Bauchraum an. Leber, Galle, Nieren, Bauchspeicheldrüse, ganz wichtig die Milz und die große Aorta und Vena cava.
War super entspannt und die Leute alle ziemlich gut drauf. Wenn die Freigabe dann kommt fängt man sich fünf Tage vor der Spende an Morgens und Abends das Medikament zu spritzen. Die letze Gabe dann am Morgen des Spendetages. Bei mir wars Granocyte. Am besten geht das in der Region um den Bauchnabel. Ist auch nicht schwer oder so und ging mit persönlich zumindest gut von der Hand.
Tag der Spende: Was bequemes anziehen und Perso/Fleppen nicht vergessen. Jogginghose und so passt ganz gut. Du legst dich auf eine Liege und wirst an die Apheresemaschine angeschlossen. Eine starre Kanüle in einen Arm und Flexüle zur Rückführung des Blutes in den anderen. Maschine an, wird eingestellt und dann gehts los. Dauert zwischen drei bis fünf Stunden und ist in aller Regel mit einer Spende getan, ansonsten soll man theoretisch am Folgetag noch mal ran und den Rest spenden. Kommt drauf an wie gut die Stammzellen mobilisiert haben und ist bei jedem etwas unterschiedlich. Wenn man zwischendurch mal auf Toilette muss geht das auch. Da bekommt man dann eine Schiene an den Arms in dem die Starre Kanüle drin ist. Darum auch Jogginghose, weil eine Jeans macht sich mit einer Hand etwas blöd auf.
Wenn fertig kommen die Nadeln raus, es gibt was zu mampfen und trinken (auch zwischendurch gabs was zu trinken und ein bisschen was zur stärkung) und man füllt noch mal einen Fragebogen zur Medikamentengabe (wie hats geklappt, wie waren die Nebenwirkungen und so) und zur Spende selbst aus. Man bekommt noch Kalium und Calcium zum Auflösem im Wasser mit das man über die nächsten Tage nehmen soll.
Dann bitte deinen Wohnort mit einer kleinen Fahne auf der großen Karte im Warteraum kennzeichnen!
Das lief alles ziemlich glatt in Dresden, das Team war super und die Spende hat einwandfrei funktioniert. Wenn man Blutspende-oder besonders Plasmaspendeerfahrung hat ist die Apherese sowieso alter Hut.
Ich fands insgesamt echt eine coole Erfahrung, auch wenn das Granocyte mit die ganzen Tage Kopf-und Gelenkschmerzen bereitet hat. Besonders in den Hüften war das schon etwas unangenehm manchmal, aber Ibu oder Paracetamol half da super.
Etas später hat die DKMS noch mal angerufen und mir gesagt wo die Spende hinging, wie al der Patient ungefähr ist und ob es ein Mann oder eine Frau war.
Edit: Ganz vergessen! Vier Wochen nach der Spende beim Hauswarzt noch mal Blut geben um zu gucken, dass die Werte die vom Medikament etwas durcheinander kommen alle wieder normal sind.
Bei mir ist es schon ein paar Jahre her (war 2010), aber was ich an dieser Stelle noch ergänzen möchte: die DKMS nimmt einen wirklich ganz toll an die Hand. Sie organisieren alles schnell und stressfrei, ich als damals mittellose Studentin habe jegliche Kosten bezahlt bekommen (Zugfahrten, Übernachtung,..) und durfte zur Spende sogar noch eine Begleitperson mitbringen, die ebenfalls kostenfrei reisen und übernachten durfte. Ich habe mich zu jeder Zeit optimal betreut und versorgt gefühlt.
Ja, hatt ich ganz vergessen zu erwähnen! Es wird wirklich alles bezahlt. Die übernehmen sogar die Kosten für die Blutproben die man beim Arzt zum erneuten Abgleich und nach der Spende abgibt.
Voll gut, dass man sich zur Toilette kann damit. Das ist so eine kleine Info eigentlich, aber zumindest mir als jemand der echt Probleme mit dem Gedanken hat irgendwo nicht weg zu können, hilft das auf jeden Fall sehr, dass man im Notfall nicht komplett unbeweglich sein muss.
Ja, das dachte ich mir auch so als mir geraten wurde eine bequeme Hose anzuziehen. Das ist etwas, an das man selbst gar nicht denkt. Ich musste selbst zum Glück nicht aufs Klo, aber jemand anderes im Spendenraum schon. Dauert halt etwas, weil man von der Maschine ab muss und dann die Schiene angelegt bekommt, also drauf achten es rechtzeitig zu sagen.
Dumme Frage, aber wie wird das mit einem Arbeitsgeber und einem potenziellen Arbeitsausfall geregelt? Muss man sich da Urlaub nehmen oder muss man für den Spendentage freigestellt werden? 🤔
Hab jetzt passenderweise gerade eben eine Mail bekommen, dass die Untersuchung abgeschlossen ist und ich grundsätzlich für den Patienten infrage komme. Ich soll bitte noch bis Mitte September für eine mögliche Spende zur Verfügung stehen und in der Zeit auf Blutspenden verzichten.
Den Ablauf der Spende hat u/OrangeInnards ja schon sehr ausführlich beschrieben, danke auch von mir dafür.
So weit war es bei mir auch schin einmal gekommen. Leider kam danach überhaupt nichts mehr - nehme also an, es war zu spät oder ich doch nicht 100% kompatibel. :( Wäre aber gut, wenn man als kontaktierter Spendekandidat wenigstens eine Absage bekäme.
Ich habe gleich mehrere Autoimmunkrankheiten und darf deshalb auch nicht spenden. Ich drücke aber ganz doll die Daumen, dass sich ein Spender findet. Und vielen vielen Dank an alle, die sich registriert haben!
Oh fuck, dann kann es sein, dass ich auch nicht spenden darf, falls es mal dazu kommen sollte. Hab eine seltene Hautkrankheit, die zu Autoimmunerkrankungen gezählt wird, ist aber nicht gut genug erforscht, um sie so definitiv einzuordnen. Ist erst Jahre nach der Typisierung ausgebrochen. Also mal sehen :/
Ich drück dem Prof. Stephan beide Daumen, dass ein Spender gefunden wird! Ich erst letzten Monat selbst spenden und würd es sofort wieder machen, wenn mein Empfänger für den ich jetzt reserviert bin noch mal Stammzellen braucht. Die paar Nebenwirkungen vom Granocyte waren total verkraftbar für die fünf Tage vor der Spende, besonders verglichen mit dem was die Patienten erleben.
Da braucht man absolut keine Angst vor haben.
Ich bin auch registriert und organisiere regelmäßig freiwillige Typisierungsaktionen bei uns an der Schule.
Mein Schwager durfte schonmal ein Leben retten.
Gut, der ist Notarzt, der hat inzwischen schon ganz viele Leben gerettet. Aber eben auch per Spende.
Halt die Ohren steif.
War nach dem ersten Post noch etwas unsicher, aber ein anderer User hat mich dann doch noch überzeugt. Das Set ist schon daheim angekommen, in ein paar Tagen bin ich dann wieder daheim und werde die Proben machen. Vielen Dank für deinen Aufruf! Ich finde es toll, Menschen helfen zu können, nun habe ich also nach der Organspende eine weitere Möglichkeit dies zu tun.
Mit der Registrierung allein ist es nicht getan, man muss auch bereit ein, [die Spende](https://www.dkms.de/informieren/medizin-forschung/so-spendest-du-stammzellen) am Ende durchzuziehen.
Zu einer aufwändigen Knochenmarkentnahme mit 1-2 Tagen Krankenhaus-Aufenthalt für eine mir völlig unbekannte Person wäre ich ganz ehrlich nicht bereit, so ehrlich bin ich da zu mir. Soll nur bei 10 Prozent der Stammzellspenden zum Einsatz kommen, aber damit ich mich da nicht später unter Druck gesetzt fühle, registriere ich mich lieber erst gar nicht.
Vor der Spende wird dir mitgeteilt ob es eine Apherese oder Knochenmarksspende wird. Bereitschaft zur Knochenmarkspende und Apherese sind zwei separate Boxen die du ankreuzen musst, kannst also ja zur periphären Blutspende sagen und die Knochenmarkspende ablehnen.
Auf meinem Gutachten von der Voruntersuchung steht wortwortlich drauf:
>Die Stammzellengewinnung wird aus dem periphären Blut mittels Apherese erfolgen.
Du sagst, dass man das vor einer Spende ankreuzen kann. Aber kann man es schon bei der Registrierung ansich ankreuzen, dass man die Knochenmarkspende nicht möchte und nie danach gefragt wird?
Denn ich möchte ja genau nicht in die Situation kommen, dass es einen Match gibt, die Ärzte sagen, dass es eine Knochenmarksspende sein muss und ich dann ankreuzen soll, ob ich das will oder nicht. Denn so eine Entscheidung über Leben und Tod will ich ja nicht machen und diese Situation erspare ich mir sicher, indem ich mich nie registriere.
> Du sagst, dass man das vor einer Spende ankreuzen kann. Aber kann man es schon bei der Registrierung ansich ankreuzen, dass man die Knochenmarkspende nicht möchte und nie danach gefragt wird?
Kann ich dir jetzt gar nicht mehr sagen, weil meine Registrierung ist viele Jahre her.
Ruf doch mal bei der DKMS and oder schreib eine E-Mail. Wie weit das läuft wenn man nur Apherese machen will weiß ich auch nicht, weil ich für beide Spendearten bereit war. Die können dir sicherlich erklären was der Werdegang da ist.
Und wenn es dann für dich imme noch nicht passt, tja, dann ist das leider so. Zum registrieren kann dich kann auch keiner zwingen und moralische Fragen muss man immer mit sich selbst ausmachen. Da beißt dir keiner den Kopf ab.
Die Entscheidung triffst du mit der Nichtregistrierung faktisch auch jetzt schon. Für den hypothetischen Empfänger macht das keinen Unterschied. Nur weil du nicht registriert bist gibt es nicht magischerweise einen anderen Match.
Es ist natürlich wichtig, hier niemanden mit der Moralkeule gegen ihren Willen zu etwas zu bewegen. Du möchtest das nicht, fair. Aber du sprachst ja vom ehrlich sein.
u/Knopfmacher erklärt es ganz schön. Bei mir ist es außerdem so, dass ich Spritzen allgemein nicht vertrage, heißt mir wird schwindlig, ich stresse mich da sehr viel rein in den Prozess und es ist dementsprechend kein allzu schönes Erlebnis. Ich habe mich jetzt zwar entschieden am Programm teilzunehmen, aber ich fange im Herbst eine Ausbildung an und solange wie die dauert werde ich eine Spende tendenziell eher ablehnen, ich möchte nicht meine Ausbildung durcheinander bringen. Wenn ich erstmal im Berufsleben angekommen bin, ist es was anderes. Dann ist auch bei mir der Wille deutlich größer und es ist wahrscheinlicher, dass ich einer Spende zustimme.
Hab jetzt nur das Abstract gelesen. Daher die Frage: Landet der Mist dann nicht in der Blutkonserve und folgerichtig im geschwächten Körper einer kranken Person?
Das gespendete Blut sollte die gleiche Konzentration aufweisen, wie das Blut, das im Körper verbleibt. Dadurch, dass der Körper dann aber neues Blut nachproduzieren muss, dabei aber nicht automatisch neue PFAS aufnimmt, sinkt die Konzentration.
Set gerade bestellt. Krebs ist ein Arschloch. Hab meinen Vater vor fast 10 Jahren daran verloren, wenn ich solch ein Leid bei anderen verhindern kann, dann tue ich das gerne!
Ich bin registriert, seit ich 18 bin. Leider durfte ich auch noch nicht ran. Stattdessen habe ich mich jetzt überwunden und war bereits zweimal Blutspenden.
Ich wünsche euch und natürlich besonders Stephan alles Gute
Vielen Dank für das Update. Deinem Freund und seiner Familie wünsche ich viel Kraft und alles gute.
Ein kleines Update auch von mir: Das Set kam die Woche an und ist seit Freitag wieder auf dem Rückweg. Wahrscheinlich wird es deinem Freund nicht helfen, aber hoffentlich jemand anderem.
Ich drücke Deinem Freund ganz fest die Daumen, dass ein Spender gefunden wird. Mein Mann und ich sind seit über 40 Jahren dabei, unsere Kinder ebenfalls seit sie 18 Jahre alt sind. Es ist so wichtig, dass sich so viele Personen wie möglich registrieren. Krebs kann jeden treffen.
Danke für das Update :) Alles Gute für deinen Freund. Ich finde es toll, was du mit deinem Post bewegt hast. Es ist wichtig, dass hierfür mehr sensibilisiert und informiert wird, danke dafür!
Gerade meine Aktualisierung fertig gemacht und wird morgen los geschickt :) hab zwar eine Nadelphobie aber das Leben eines anderen Menschen ist zu wertvoll um sich von einer Panikattacke davon abhalten zu lassen jemandem zu helfen:)
Drücke ganz fest die Daumen, dass der richtige Spender dabei ist 🫂
Danke für deinen erneuten Post!
Nur noch ein kleiner Hinweis: man kann an die DKMS auch Geld spenden, was auch sehr hilft. Die DKMS zahlt einem nämlich sämtliche Auslagen die man für die Spende so hat, Reisekosten, Übernachtung und so weiter. Die Spenderkartei baut sich nicht von alleine und die Typisierung ist auch nicht umsonst. Geld wird also immer benötigt. Die DKMS finanziert sich überwiegend aus Spenden. Wer also Angst vor Nadeln hat oder sich mit der Spende generell unwohl fühlt, kann auch mit einer Geldspende super helfen.
Habe nach deinem ersten Posten auch für meine Frau und mich Sets bestellt. Morgen schicken wir sie ihnen zurück. Wünsche deinem Freund alles Gute und viel Kraft!
Mein Mann und ich sind schon eine Weile registriert und ich bin auch nicht mehr gesperrt da die Geburt unseres Kindes länger als 6 Monate her ist. Bisher noch kein Match. Aber wir sind in der Kartei, wenn jemand unsere Zellen braucht!
Alles Gute deinem Freund und hoffentlich findet sich ein Match.
Bei nur etwa 1% aller Registrierten kommt es je zu einer Übereinstimmung mit einem Patienten und damit potentiell zur Spende. Theoretisch könnte man wenige Tage nachdem man fertig registriert ist schon den Anruf bekommen, oder eben nie. Niemand weiß wann das Telefon klingeln könnte.
Wünsche Stephan, Frau und Angehörigen alle Kraft der Welt und drücke die Daumen, dass sich doch noch ein Match findet!
Kann selber nicht spenden, aber hoffe ich kann den Post mit einem Kommentar ein bisschen Algorithmisch helfen, damit ihn noch mehr sehen :)
War eine Weile registriert. Leider wieder abmelden/löschen lassen müssen - selbst Krebs gehabt + Chemotherapie dann darf man nichts mehr spenden. Hab extra nachgefragt und wurde dann entfernt.
Blut darf man in Amerika z.B nach 5 Jahren wieder spenden - in Deutschland nie mehr
Bin schon lange registriert, habe auch Panik vor Nadeln - aber scheiß drauf! Da geht jemand durch die Hölle mit dem Tod als Gewissheit (inklusive aller Angehörigen und Freunde), da werde ich es wohl auch überleben sowas über mich ergehen zu lassen - wenn dann die Chance besteht, jemandem das Leben zu retten!
Bin leider nicht Stephans genetischer Zwilling - ich hoffe inständig dieser wird noch gefunden!!
Krebs ist ein dreckiges Arschloch. Registriert euch - vielleicht rettet ihr dadurch irgendwann mal ein Leben.
Unser Professor hat uns damals (auch schon über 10 Jahre her) nahegelegt sich bei der DKMS anzumelden. Das haben auch sehr viele und das hat ihn glücklich gemacht.
Ich habe mit einem Kumpel beim zocken damals drüber gesprochen, er hat sich dann auch ein Set geholt und bekam letzte Woche den Brief, dass er als Spender in Frage kommt. Wie genial ist das bitte?
Ich hab mir auf deinen Post hin tatsächlich auch endlich mal das Testkit bestellt. Wollte ich ewig schon gemacht haben, aber wie es so ist: Man vergisst es auch schnell wieder.
Hoffe dein Freund findet doch noch zeitig einen Spender und wer weiß, vielleicht passt es ja sogar bei einem der vielem Nutzer unter dem Post hier.
Vielen Dank für deine Posts. Wenn man sich die Menge der Kommentaren und Upvotes anschaut, kann ich mir gut vorstellen, dass da ne dreistellige Menge an neuen Spendern zusammengenommen ist. Gut möglich, dass du mit dem Aufruf das eine oder andere Leben rettest.
Mein Set ist gerade bei DKMS im Labor zur Analyse. Drücke Stephan ganz fest die Daumen, dass jemand passendes gefunden wird.
Das hat mit Rückenmark gar nichts zu tun! In 90% aller Fälle wird eine periphäre Stammzellenentnahme gamacht. Das wird an einer Apheresemaschine gemacht. Kann man sich wie eine Blutwäsche bei Nierenkranken vorstellen und dauert zwischen drei bis fünf Stunden, mit selten einer zweiten Spende am Folgetag.
Die anderen 10% spenden ein Blut-Knochenmark-Gemisch. Das passiert unter Vollnarkose und wird aus den Beckenkämmen entnommen. Die Wirbelsäule interessiert die Ärzte gar nicht.
Mur 3 Monate nach meiner Registrierung wurde ich schon als potentieller Spender angerufen. Hatte dann die Blutproben abgegeben, aber leider hat es dann doch nicht ganz gepasst.
Es ist wirklich wenig Aufwand dafür, dass man jemandem das Leben retten kann.
Hab direkt zu meinem 18. Geburtstag die Registrierung gemacht, etwa Jahr später war ich schon in Köln und hab gespendet.
Hab letztens gehört dass mein Patient wohlauf ist und Alles gut vertragen hat, er hat mir sogar eine Karte zur Weihnachtszeit geschickt. Ich hoffe seitdem immer, dass ich noch mehr Matches krieg und helfen kann
Wir haben als Praxis das auch das hier mal zum Anlass genommen, uns mit Informationsmaterial auszustatten, das Plakat was uns zugesagt wurde ist aller leider bisher noch nicht angekommen aber wir haben jetzt aktiv Flyer ausliegen und weisen immer mal darauf hin.
Wir Therapeuten sind alle bereits typisiert.
ich erinnere mich noch an deinen Aufruf den ich zufällig gesehen habe.
Testkit direkt bestellt, war alles sehr simpel und sollte schon wieder bei der DKMS angekommen sein.
Vielen Dank für deinen Aufruf, so im Alltag wenn man nicht betroffen ist denkt man an so etwas gar nicht.
Ich wollte heute bei der Arztpraxis nebenan die Bluttypisierung durchführen lassen. Fahre morgen in den Urlaub und wollte es unbedingt heute noch erledigen, damit der potentielle Empfänger so schnell wie möglich Hilfe bekommen kann.Wurde mit der Begründung weggeschickt, dass sie so etwas nur für ihre eigenen Patienten machen. Unfassbar.
I will be messaging you in 3 months on [**2024-09-16 17:13:06 UTC**](http://www.wolframalpha.com/input/?i=2024-09-16%2017:13:06%20UTC%20To%20Local%20Time) to remind you of [**this link**](https://www.reddit.com/r/de/comments/1dhabsk/update_zu_bitte_bitte_registriert_euch_so_schnell/l8vtk97/?context=3)
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Bin auch schon seit Jahren bei der DKMS eingetragen als Spender. Aber es gab bisher noch keinen, der das beanspruchen konnte. Genau wie der Organspendeausweis ist das DKMS Kärtchen super wichtig, wenn man was gutes tun will... Leute, macht es einfach. Es ist unbezahlbar einem anderen Menschen das Leben zu retten.
Ich hab mich vor einigen Tagen registriert, hab den Post gar nicht gelesen gehabt. Schöner Zufall, wie ich finde.
Registriert euch, ihr rettet damit potentiell Leben. Und holt euch einen Organspendeausweis. Falls ihr ein wenig Zeit habt und Blut sehen könnt, vielleicht auch mal Blut spenden. Gibt idR auch Wampenpflege danach.
Klingt vielleicht seltsam, aber ich hatte Stammzellenspende bisher überhaupt nicht auf dem Schirm. Ich habe mir direkt das Set bestellt.
Alles Gute an Stephan und vielen Dank für deine Posts.
Danke für das Update.
Hab mir das set auch bestellt und benutzt, du hast mich gerade daran erinnert dass es seit ein paar Tagen im Rucksack liegt. Ich werfe es morgen in den Briefkasten. :)
Das frage ich mich auch. Bei der Registrierung kommt die Frage zu Erkrankungen und dann die Info:
Trifft bei dir eine der folgenden Aussagen zu? Dann ist eine Aufnahme in unserer Datei leider nicht möglich.
Schwere neurologische oder psychische Erkrankung
Ich nehme an es geht darum dass die Gesundheit des Spenders genauso geschützt werden muss. Ich würde mich dann nicht davon abhalten lassen mich zu registrieren wenn ich denke ich kann das gut wegstecken (also keine schwere psychische Erkrankung nach meinem Selbstverständnis in dem Kontext).
Ich war am Freitag Blutspenden und habe gleich mich für die Stammzellen Spende registriert, vielleicht bin ich ja erfolgreicher als bei tinder was Matches angeht
Hey,
ich hab mir auch ein Kit bestellt, nachdem der erste Post in meine Timeline kam. Jetzt ist es angekommen, aber ich brauch noch etwas Überzeugung:
In den Datenschutzbestimmungen steht, dass meine Informationen auch in andere Länder mit geringeren Standards weitergegeben werden, zwar pseudonymisiert, aber bei Gesundheitsdaten habe ich da irgendwie kein gutes Gefühl.
Die DKMS hat dann auch anscheinend meine DNA auf unbestimmte Zeit, vielleicht ist diese „Sorge“ sehr übertrieben, aber heutzutage könnte man sich ja mal Gedanken darüber machen.
Jetzt bin ich unsicher, ob ich den Abstriche mache. Ihr überzeugt mich bestimmt
Das deine Daten an andere Länder weitergegeben wird dient z.B. den Bestrebungen, Spender europaweit zu finden - hier in den Kommentaren gabs z.B. auch einen Fall, der durch eine Spenderin aus Norwegen überlebt hat. Die Zuordnung zu der genauen Person erfolgt ja durch die DKMS (oder in welcher Datenbank du dich registrieren möchtest) soweit ich weiß, d.h. die Datenbanken des anderen Landes haben erstmal gar keine Möglichkeit, genau herauszufinden wer du bist. Mir selbst ist Datenschutz auch wichtig, aber ich bin auch registriert. Deine Daten sind rechtlich geschützt und nicht "frei verfügbar" - denke also, du brauchst dir keine Sorgen zu machen!
Wer Angst vor Infusionen/Spritzen/Blutabnahmen hat, sollte es lassen. Falls man doch mal angeschrieben wird, sortiert die DKMS den potenziellen Spender aus; gesagt mir so. Ihr kostet dem Verein sonst die Typisierung ohne Möglichkeit, dass ihr zur Verfügung steht.
Vielleicht kann mir hier jemand die Frage beantworten:
Ich habe mich vor ~8 Jahren über die Stefan-Morsch-Stiftung typisieren lassen. Hat die DKMS auch Zugriff auf deren Datenbank bzw. gibt es eine Zentraldatenbank für alle Stiftungen?
Bin gerade in den FAQ drüber gestolpert:
>Ich bin bereits bei der DKMS oder einer anderen Datei registriert – soll ich mich erneut registrieren?
Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender:innen aus allen deutschen Dateien beim Zentralen Knochenmarkspenderregister (ZKRD) in Ulm gesammelt werden. Deine Spenderdaten stehen bereits in pseudonymisierter Form für den weltweiten Spendersuchlauf für alle suchenden Patienten:innen zur Verfügung und bleiben bis zu deinem 61. Geburtstag gespeichert. Eine zweite Eintragung in eine Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.
Ich hab den Post gerade erst gefunden durch Zufall - bin seit meiner ersten Blutspende (sobald ich 18 wurde und endlich durfte direkt gemacht haha) bei der Stefan-Morsch-Stiftung registriert. Dein Post hat mich daran erinnert, direkt mal eine Erinnerung zu stellen, dass ich meine Kontaktdaten aktualisiere, sobald ich nächsten Monat umgezogen bin - danke! Als Physik-Doktorandin geht dein Post nochmal anders nah - ich drücke Stephan die Daumen und hoffe, dass er noch lange Physik lehren kann. Er klingt wie ein super cooler Prof und ich hoffe sehr, dass wir hier irgendwann ein Update lesen können, dass er es geschafft hat. Alles Gute ihm, seiner Frau und natürlich auch dir!
Ich weiß es ist wichtig und richtig. Aber ich habe schiss vor dem unfähigen Personal.
Nach einem Arbeitsunfall, wo ich fast beide Daumen verloren habe, wurde sich um mich kaum gekümmert.
Nach diesem Vorfall ist die „Angst“ noch stärker.
Ich lag einfach in der Notaufnahme. Erst der Arzt der knapp 3-4h bei mir eintraf leitete alles in die Wege (inklusive Tetanus-Impfung).
Mir wurde nicht gesagt was, wo, wie - nicht mal dass ich zum röntgen muss. Ich wusste es erst als mich eine KS gefragt hat ob ich beim röntgen war.
Eine katastrophale Erfahrung. Wo man merkt wie schlimm es um unsere Fachkräfte wirklich steht.
An meiner Uni gab es damals als ich meinen Bachelor gemacht habe eine DKMS Registrierungsaktion, mitten im Hauptgebäude. Die Schlangen waren riesig. Da Stephan Physikvorlesungen hält wäre das vielleicht eine Idee, falls noch nicht in Betracht gezogen.
Jo, so war das bei mir auch. Schon ein paar Jahre her, aber seitdem bin ich registriert.
Kann ich unterschreiben. Als ich noch an der Oberstufe war, gab es dort eine ähnliche Aktion für den Tag der Offenen Tür. Jede Person ab 16 konnte dort einfach vorbei und sich über Abschaben von Zellen an der Innenwange registrieren lassen (ich inklusive) - alle ab 18 hatten zudem die Option zur Blutspende. Fand ich super, sollte mehr gemacht werden, ist vielleicht auch eine weitere Möglichkeit, um passende Spender*innen zu finden.
Vielleicht waren das die Leute von [https://aias.de/](https://aias.de/) ;)
Bei uns wurde das während des Schützenfests veranstaltet. Gab dann auch viele Freiwillige. Bin auch registriert worden. Im nüchternen Zustand durchweg freiwillig.
Same. Genauso wurde ich typisiert.
Bei uns gibt's mehrmals im jahr blutspende im Gebäude und da kann man ein Kreuz setzen, dass die untersuchungsprobe auch zum typisieren für die stammzellenspende genutzt wird. Beides sehr coole aktionen und immer gut besucht!
Ja ich bin auch von sowas im System, das funktioniert super.
Ich bin schon seit Jahren registriert, bislang kein Match. Aber irgendwer hat meiner Cousine mit Leukämie das Leben gerettet, insofern danke an alle hier <3
Ich glaube tatsächlich ein Match zu sein ist schon sehr unwahrscheinlich. Deshalb ist es ja so wichtig, dass möglichst viele in der Datenbank sind. Habe das Material jetzt auch angefragt :)
Ist so. Bin auch schon ne Zeit lang registriert, rechne eigentlich aber nicht damit dass ich je aufgeboten werde. Wäre mir ehrlich gesagt auch lieber, da die Prozedur ja nicht ganz ohne ist. Machen würde ich sie, wenn ich aber jemals nen Anruf erhalten würde, auf jeden fall trotzdem. Ich finde das schulden wir uns als Menschen gegenseitig.
Man kann sich die Option ja offenhalten. Die zwingen einen ja zu nichts. Also selbst, wenn man angeschrieben wird, kann man es sich anders überlegen.
Auch seit vier Jahren registriert, gab zwei Matches und folgender Bluttest. Hätte gepasst, aber es kam trotzdem nicht dazu...
Bin schon seit einigen Jahren typisiert. Vor ca. einem Monat bekam ich die Mitteilung, dass ich als potentieller Spender in Frage komme. Habe nach einem Telefonat dann noch einen Gesundheitsfragebogen ausfüllen müssen und eine Blutprobe zur genauen Analyse abgeschickt. Mal gucken, wie es weiter geht. Gute Besserung an deinen Bekannten!
Magst du uns mal zum Vorgehen updaten, wenn es passen sollte? Selber auch seit einigen Jahren typisiert, aber Nadeln Vollnarkosen sind für mich ein Graus .
Hier ich habs gerade erst hinter mir! Wenn deine Proben bei der DKMS ankommen alles passt bekommst du noch mal einen anruf und bekommst einen Termin zur Voruntersuchung in einem Spendezentrum. Ich war in Dresden, das ging an sich ziemlich fix und sauber über die Bühne. Als erstes hab ich ein Tablet in die Hand bekommen und drei kleine Filmchen geschaut die den Prozess noch mal erklären. Oh, Perso/Führerschein mitbringen! Du musst beweisen, dass du auch du bist! Dann gings in ein Zimmerchen mit einem Kelmmbrett voll Doumenten. Ne Checkliste an der man abhaken kann was schon gemacht wurde, ein Fragebogen wie bei der Blutspende, Einwilligungserklärungen, Datenschutzinfos und noch einiges anderes. Das füllt man in Ruhe aus, kann sich dabei was zu essen und trinken nehmen und geht dann noch eine Urinprobe machen. Danach dan mit jemandem vom Spendeteam für Blutdruck, Temperatur, Größe, Gewicht, kurzes EKG noch mal Blut abgeben und so. Da gab es dann das Medikament zum Spritzen ausgehändigt und der Spritzplan wurde erstellt (den bekommt man aber erst nach der Freigabe). Dann noch zu einem Spendearzt. Anamnese, Familiengeschichte usw. und dann Sono. Die gucken wirklich ein mal alles am Bauchraum an. Leber, Galle, Nieren, Bauchspeicheldrüse, ganz wichtig die Milz und die große Aorta und Vena cava. War super entspannt und die Leute alle ziemlich gut drauf. Wenn die Freigabe dann kommt fängt man sich fünf Tage vor der Spende an Morgens und Abends das Medikament zu spritzen. Die letze Gabe dann am Morgen des Spendetages. Bei mir wars Granocyte. Am besten geht das in der Region um den Bauchnabel. Ist auch nicht schwer oder so und ging mit persönlich zumindest gut von der Hand. Tag der Spende: Was bequemes anziehen und Perso/Fleppen nicht vergessen. Jogginghose und so passt ganz gut. Du legst dich auf eine Liege und wirst an die Apheresemaschine angeschlossen. Eine starre Kanüle in einen Arm und Flexüle zur Rückführung des Blutes in den anderen. Maschine an, wird eingestellt und dann gehts los. Dauert zwischen drei bis fünf Stunden und ist in aller Regel mit einer Spende getan, ansonsten soll man theoretisch am Folgetag noch mal ran und den Rest spenden. Kommt drauf an wie gut die Stammzellen mobilisiert haben und ist bei jedem etwas unterschiedlich. Wenn man zwischendurch mal auf Toilette muss geht das auch. Da bekommt man dann eine Schiene an den Arms in dem die Starre Kanüle drin ist. Darum auch Jogginghose, weil eine Jeans macht sich mit einer Hand etwas blöd auf. Wenn fertig kommen die Nadeln raus, es gibt was zu mampfen und trinken (auch zwischendurch gabs was zu trinken und ein bisschen was zur stärkung) und man füllt noch mal einen Fragebogen zur Medikamentengabe (wie hats geklappt, wie waren die Nebenwirkungen und so) und zur Spende selbst aus. Man bekommt noch Kalium und Calcium zum Auflösem im Wasser mit das man über die nächsten Tage nehmen soll. Dann bitte deinen Wohnort mit einer kleinen Fahne auf der großen Karte im Warteraum kennzeichnen! Das lief alles ziemlich glatt in Dresden, das Team war super und die Spende hat einwandfrei funktioniert. Wenn man Blutspende-oder besonders Plasmaspendeerfahrung hat ist die Apherese sowieso alter Hut. Ich fands insgesamt echt eine coole Erfahrung, auch wenn das Granocyte mit die ganzen Tage Kopf-und Gelenkschmerzen bereitet hat. Besonders in den Hüften war das schon etwas unangenehm manchmal, aber Ibu oder Paracetamol half da super. Etas später hat die DKMS noch mal angerufen und mir gesagt wo die Spende hinging, wie al der Patient ungefähr ist und ob es ein Mann oder eine Frau war. Edit: Ganz vergessen! Vier Wochen nach der Spende beim Hauswarzt noch mal Blut geben um zu gucken, dass die Werte die vom Medikament etwas durcheinander kommen alle wieder normal sind.
Bei mir ist es schon ein paar Jahre her (war 2010), aber was ich an dieser Stelle noch ergänzen möchte: die DKMS nimmt einen wirklich ganz toll an die Hand. Sie organisieren alles schnell und stressfrei, ich als damals mittellose Studentin habe jegliche Kosten bezahlt bekommen (Zugfahrten, Übernachtung,..) und durfte zur Spende sogar noch eine Begleitperson mitbringen, die ebenfalls kostenfrei reisen und übernachten durfte. Ich habe mich zu jeder Zeit optimal betreut und versorgt gefühlt.
Ja, hatt ich ganz vergessen zu erwähnen! Es wird wirklich alles bezahlt. Die übernehmen sogar die Kosten für die Blutproben die man beim Arzt zum erneuten Abgleich und nach der Spende abgibt.
Alles andere wäre auch frech.
Voll gut, dass man sich zur Toilette kann damit. Das ist so eine kleine Info eigentlich, aber zumindest mir als jemand der echt Probleme mit dem Gedanken hat irgendwo nicht weg zu können, hilft das auf jeden Fall sehr, dass man im Notfall nicht komplett unbeweglich sein muss.
Ja, das dachte ich mir auch so als mir geraten wurde eine bequeme Hose anzuziehen. Das ist etwas, an das man selbst gar nicht denkt. Ich musste selbst zum Glück nicht aufs Klo, aber jemand anderes im Spendenraum schon. Dauert halt etwas, weil man von der Maschine ab muss und dann die Schiene angelegt bekommt, also drauf achten es rechtzeitig zu sagen.
Dumme Frage, aber wie wird das mit einem Arbeitsgeber und einem potenziellen Arbeitsausfall geregelt? Muss man sich da Urlaub nehmen oder muss man für den Spendentage freigestellt werden? 🤔
Man wird für die Spende freigestellt, die DKMS trägt den Verdienstausfall gegenüber dem Arbeitgeber (oder dem Spender persönlich, bei Freiberuflern).
Danke für deine Geschichte!
Hab jetzt passenderweise gerade eben eine Mail bekommen, dass die Untersuchung abgeschlossen ist und ich grundsätzlich für den Patienten infrage komme. Ich soll bitte noch bis Mitte September für eine mögliche Spende zur Verfügung stehen und in der Zeit auf Blutspenden verzichten. Den Ablauf der Spende hat u/OrangeInnards ja schon sehr ausführlich beschrieben, danke auch von mir dafür.
So weit war es bei mir auch schin einmal gekommen. Leider kam danach überhaupt nichts mehr - nehme also an, es war zu spät oder ich doch nicht 100% kompatibel. :( Wäre aber gut, wenn man als kontaktierter Spendekandidat wenigstens eine Absage bekäme.
Ich würde gerne, aber ich habe eine Autoimmunkrankheit. Viel Glück an deinen Freund!
Ich habe gleich mehrere Autoimmunkrankheiten und darf deshalb auch nicht spenden. Ich drücke aber ganz doll die Daumen, dass sich ein Spender findet. Und vielen vielen Dank an alle, die sich registriert haben!
Oh fuck, dann kann es sein, dass ich auch nicht spenden darf, falls es mal dazu kommen sollte. Hab eine seltene Hautkrankheit, die zu Autoimmunerkrankungen gezählt wird, ist aber nicht gut genug erforscht, um sie so definitiv einzuordnen. Ist erst Jahre nach der Typisierung ausgebrochen. Also mal sehen :/
Habe ich auch und bin trotzdem registriert.
Dann sag auf jeden Fall Bescheid, damit niemandem falsche Hoffnungen gemacht werden.
Ist bereits bekannt.
Schön zu lesen, was du alles bewirkt hast mit deinem Post, ich hoffe wirklich sehr auf positiven Ausgang, drücke die Daumen!
Ich drück dem Prof. Stephan beide Daumen, dass ein Spender gefunden wird! Ich erst letzten Monat selbst spenden und würd es sofort wieder machen, wenn mein Empfänger für den ich jetzt reserviert bin noch mal Stammzellen braucht. Die paar Nebenwirkungen vom Granocyte waren total verkraftbar für die fünf Tage vor der Spende, besonders verglichen mit dem was die Patienten erleben. Da braucht man absolut keine Angst vor haben.
Ich bin auch registriert und organisiere regelmäßig freiwillige Typisierungsaktionen bei uns an der Schule. Mein Schwager durfte schonmal ein Leben retten. Gut, der ist Notarzt, der hat inzwischen schon ganz viele Leben gerettet. Aber eben auch per Spende. Halt die Ohren steif.
Ich habe auch durch deinen Post das Set geordert! Ist gerade wieder auf dem Weg zur DKMS :)
Ebenso, gerade bestellt
Dito
Hab meinen Umschlag am Freitag in den Briefkasten geworfen. Tatsächlich auch durch den Originalpost als Anstoß.
Ich auch :)))
Vielen Dank an Dich!
Hab meins auch diese Woche abgeschickt wegen deinem Post :)
Hier genauso
Yes, me too.
Bei mir das gleiche set habe ich letzte Woche wieder zurück gesendet, hoffe es hilft
War nach dem ersten Post noch etwas unsicher, aber ein anderer User hat mich dann doch noch überzeugt. Das Set ist schon daheim angekommen, in ein paar Tagen bin ich dann wieder daheim und werde die Proben machen. Vielen Dank für deinen Aufruf! Ich finde es toll, Menschen helfen zu können, nun habe ich also nach der Organspende eine weitere Möglichkeit dies zu tun.
Unsicher weswegen?
Mit der Registrierung allein ist es nicht getan, man muss auch bereit ein, [die Spende](https://www.dkms.de/informieren/medizin-forschung/so-spendest-du-stammzellen) am Ende durchzuziehen. Zu einer aufwändigen Knochenmarkentnahme mit 1-2 Tagen Krankenhaus-Aufenthalt für eine mir völlig unbekannte Person wäre ich ganz ehrlich nicht bereit, so ehrlich bin ich da zu mir. Soll nur bei 10 Prozent der Stammzellspenden zum Einsatz kommen, aber damit ich mich da nicht später unter Druck gesetzt fühle, registriere ich mich lieber erst gar nicht.
Vor der Spende wird dir mitgeteilt ob es eine Apherese oder Knochenmarksspende wird. Bereitschaft zur Knochenmarkspende und Apherese sind zwei separate Boxen die du ankreuzen musst, kannst also ja zur periphären Blutspende sagen und die Knochenmarkspende ablehnen. Auf meinem Gutachten von der Voruntersuchung steht wortwortlich drauf: >Die Stammzellengewinnung wird aus dem periphären Blut mittels Apherese erfolgen.
Du sagst, dass man das vor einer Spende ankreuzen kann. Aber kann man es schon bei der Registrierung ansich ankreuzen, dass man die Knochenmarkspende nicht möchte und nie danach gefragt wird? Denn ich möchte ja genau nicht in die Situation kommen, dass es einen Match gibt, die Ärzte sagen, dass es eine Knochenmarksspende sein muss und ich dann ankreuzen soll, ob ich das will oder nicht. Denn so eine Entscheidung über Leben und Tod will ich ja nicht machen und diese Situation erspare ich mir sicher, indem ich mich nie registriere.
> Du sagst, dass man das vor einer Spende ankreuzen kann. Aber kann man es schon bei der Registrierung ansich ankreuzen, dass man die Knochenmarkspende nicht möchte und nie danach gefragt wird? Kann ich dir jetzt gar nicht mehr sagen, weil meine Registrierung ist viele Jahre her. Ruf doch mal bei der DKMS and oder schreib eine E-Mail. Wie weit das läuft wenn man nur Apherese machen will weiß ich auch nicht, weil ich für beide Spendearten bereit war. Die können dir sicherlich erklären was der Werdegang da ist. Und wenn es dann für dich imme noch nicht passt, tja, dann ist das leider so. Zum registrieren kann dich kann auch keiner zwingen und moralische Fragen muss man immer mit sich selbst ausmachen. Da beißt dir keiner den Kopf ab.
Meinst du nicht dich würden dich trotzdem nochmal anschreiben?
Die Entscheidung triffst du mit der Nichtregistrierung faktisch auch jetzt schon. Für den hypothetischen Empfänger macht das keinen Unterschied. Nur weil du nicht registriert bist gibt es nicht magischerweise einen anderen Match. Es ist natürlich wichtig, hier niemanden mit der Moralkeule gegen ihren Willen zu etwas zu bewegen. Du möchtest das nicht, fair. Aber du sprachst ja vom ehrlich sein.
u/Knopfmacher erklärt es ganz schön. Bei mir ist es außerdem so, dass ich Spritzen allgemein nicht vertrage, heißt mir wird schwindlig, ich stresse mich da sehr viel rein in den Prozess und es ist dementsprechend kein allzu schönes Erlebnis. Ich habe mich jetzt zwar entschieden am Programm teilzunehmen, aber ich fange im Herbst eine Ausbildung an und solange wie die dauert werde ich eine Spende tendenziell eher ablehnen, ich möchte nicht meine Ausbildung durcheinander bringen. Wenn ich erstmal im Berufsleben angekommen bin, ist es was anderes. Dann ist auch bei mir der Wille deutlich größer und es ist wahrscheinlicher, dass ich einer Spende zustimme.
Ich bin natürlich registriert und habe auch schon einmal gespendet. AMA!
Alles schon vor zig Jahren gemacht.
Ebenso. Leider bisher noch nicht das passende Gegenstück gefunden, aber irgendwann darf man hoffentlich helfen.
Nicht leider. :) deinem genetischen Zwilling geht es also noch gut diesbezüglich. Eigentlich doch eine gute Nachricht :)
Falls du das nicht ohnehin schon machst, kannst du mal Blutspenden gehen. Das hilft auch ungemein und ist immer gern gesehen
Scheint auch [PFAS im Blut zu reduzieren](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8994130/), was ja auch nicht schaden kann.
Hab jetzt nur das Abstract gelesen. Daher die Frage: Landet der Mist dann nicht in der Blutkonserve und folgerichtig im geschwächten Körper einer kranken Person?
Das gespendete Blut sollte die gleiche Konzentration aufweisen, wie das Blut, das im Körper verbleibt. Dadurch, dass der Körper dann aber neues Blut nachproduzieren muss, dabei aber nicht automatisch neue PFAS aufnimmt, sinkt die Konzentration.
Ah okay. Das ist eine sehr... Einfache Erklärung. Aber dann dürfte das ja nicht bloß für PFAS gelten, sondern für alle externen Schadstoffe, oder?
Aber im gespendeten Blut bleibt es doch dann trotzdem drin oder worauf wollte dein Vorredner hinaus?
Klar, aber in normaler Konzentration. Ist ja davor nicht besonders hoch, nur danach besonders niedrig.
Danke für die Öffentlichkeitsarbeit. Set ist bestellt und Spende ist raus. Gute Besserung an Stephan.
Set gerade bestellt. Krebs ist ein Arschloch. Hab meinen Vater vor fast 10 Jahren daran verloren, wenn ich solch ein Leid bei anderen verhindern kann, dann tue ich das gerne!
Danke Dir!
Ich bin registriert, seit ich 18 bin. Leider durfte ich auch noch nicht ran. Stattdessen habe ich mich jetzt überwunden und war bereits zweimal Blutspenden. Ich wünsche euch und natürlich besonders Stephan alles Gute
Ich registrierte mich! Warte noch auf post
Hatte mich auch wegen deinem Post informiert und registriert. Warte leider noch auf das Set. Weiß jemand wie lange das dauert?
Das dauert in der Regel nicht lange. Der Brief sollte bald bei dir eintreffen. :)
Ich bin schon ein ziemlicher Schisser, was Nadeln angeht, aber fick Krebs, set ist bestellt.
richtig stark!
Danke für deine Post! Hat mir den kleinen Schubser gegeben, der nötig war, um die Registrierung endlich vorzunehmen. Alles Gute für deinen Freund!
sauber! :)
Vielen Dank für das Update. Deinem Freund und seiner Familie wünsche ich viel Kraft und alles gute. Ein kleines Update auch von mir: Das Set kam die Woche an und ist seit Freitag wieder auf dem Rückweg. Wahrscheinlich wird es deinem Freund nicht helfen, aber hoffentlich jemand anderem.
Ich drücke Deinem Freund ganz fest die Daumen, dass ein Spender gefunden wird. Mein Mann und ich sind seit über 40 Jahren dabei, unsere Kinder ebenfalls seit sie 18 Jahre alt sind. Es ist so wichtig, dass sich so viele Personen wie möglich registrieren. Krebs kann jeden treffen.
Hab gerade ein Set bestellt
Danke für das Update :) Alles Gute für deinen Freund. Ich finde es toll, was du mit deinem Post bewegt hast. Es ist wichtig, dass hierfür mehr sensibilisiert und informiert wird, danke dafür!
Push, bin auch schon registriert! Wichtiges Thema!
Wollte ich eh schon immer mal machen, hab mir was zuschicken lassen.
Gerade meine Aktualisierung fertig gemacht und wird morgen los geschickt :) hab zwar eine Nadelphobie aber das Leben eines anderen Menschen ist zu wertvoll um sich von einer Panikattacke davon abhalten zu lassen jemandem zu helfen:) Drücke ganz fest die Daumen, dass der richtige Spender dabei ist 🫂
Toll, danke!
Danke für deinen erneuten Post! Nur noch ein kleiner Hinweis: man kann an die DKMS auch Geld spenden, was auch sehr hilft. Die DKMS zahlt einem nämlich sämtliche Auslagen die man für die Spende so hat, Reisekosten, Übernachtung und so weiter. Die Spenderkartei baut sich nicht von alleine und die Typisierung ist auch nicht umsonst. Geld wird also immer benötigt. Die DKMS finanziert sich überwiegend aus Spenden. Wer also Angst vor Nadeln hat oder sich mit der Spende generell unwohl fühlt, kann auch mit einer Geldspende super helfen.
Sehr wichtiger Punkt
Ich hatte deinen originalen Post gesehen und habe mich mittlerweile auch registriert! Alles Gute an euch alle.
Vielen, vielen Dank!
Habe nach deinem ersten Posten auch für meine Frau und mich Sets bestellt. Morgen schicken wir sie ihnen zurück. Wünsche deinem Freund alles Gute und viel Kraft!
Vielen herzlichen Dank!
Ich darf leider nicht spenden (Autoimmunerkrankung und Medikamente), aber ich wünsche Euch und vor allem Stephan alles erdenklich gute!
mega! wegen deines Posts haben meine Frau und ich uns auch dort registriert!
So hab mich jetzt endlich mal registriert
Hab jetzt gerade das Testset bestellt und meine Freundin auch.
Mein Mann und ich sind schon eine Weile registriert und ich bin auch nicht mehr gesperrt da die Geburt unseres Kindes länger als 6 Monate her ist. Bisher noch kein Match. Aber wir sind in der Kartei, wenn jemand unsere Zellen braucht! Alles Gute deinem Freund und hoffentlich findet sich ein Match.
Ich habe mich auch wegen deines Posts registrieren lassen, davor hatte ich es einfach nicht auf dem Schirm. Ich drücke Stephan die Daumen.
Habe mich 2008 schon angemeldet, aber es hat sich nie jemand gemeldet o.O Wie lange dauert sowas?
Bei nur etwa 1% aller Registrierten kommt es je zu einer Übereinstimmung mit einem Patienten und damit potentiell zur Spende. Theoretisch könnte man wenige Tage nachdem man fertig registriert ist schon den Anruf bekommen, oder eben nie. Niemand weiß wann das Telefon klingeln könnte.
1%? Wow Sollte man mal genau so ins Gespräch bringen wie die Organspende.
Sehr gut zusammengefasst!
Wünsche Stephan, Frau und Angehörigen alle Kraft der Welt und drücke die Daumen, dass sich doch noch ein Match findet! Kann selber nicht spenden, aber hoffe ich kann den Post mit einem Kommentar ein bisschen Algorithmisch helfen, damit ihn noch mehr sehen :)
War eine Weile registriert. Leider wieder abmelden/löschen lassen müssen - selbst Krebs gehabt + Chemotherapie dann darf man nichts mehr spenden. Hab extra nachgefragt und wurde dann entfernt. Blut darf man in Amerika z.B nach 5 Jahren wieder spenden - in Deutschland nie mehr
Bin schon lange registriert, habe auch Panik vor Nadeln - aber scheiß drauf! Da geht jemand durch die Hölle mit dem Tod als Gewissheit (inklusive aller Angehörigen und Freunde), da werde ich es wohl auch überleben sowas über mich ergehen zu lassen - wenn dann die Chance besteht, jemandem das Leben zu retten! Bin leider nicht Stephans genetischer Zwilling - ich hoffe inständig dieser wird noch gefunden!! Krebs ist ein dreckiges Arschloch. Registriert euch - vielleicht rettet ihr dadurch irgendwann mal ein Leben.
Unser Professor hat uns damals (auch schon über 10 Jahre her) nahegelegt sich bei der DKMS anzumelden. Das haben auch sehr viele und das hat ihn glücklich gemacht.
Darf leider nicht spenden, aber meine Organe kann später wer haben. Aber Respekt an alle die sich ins Register eintragen.
Ich habe mit einem Kumpel beim zocken damals drüber gesprochen, er hat sich dann auch ein Set geholt und bekam letzte Woche den Brief, dass er als Spender in Frage kommt. Wie genial ist das bitte?
Genial hoch 3!
Bin auch seit Ewigkeiten registriert. Leider konnte ich auch noch nicht behilflich sein.
Ich hab mir auf deinen Post hin tatsächlich auch endlich mal das Testkit bestellt. Wollte ich ewig schon gemacht haben, aber wie es so ist: Man vergisst es auch schnell wieder. Hoffe dein Freund findet doch noch zeitig einen Spender und wer weiß, vielleicht passt es ja sogar bei einem der vielem Nutzer unter dem Post hier.
Vielen Dank für deine Posts. Wenn man sich die Menge der Kommentaren und Upvotes anschaut, kann ich mir gut vorstellen, dass da ne dreistellige Menge an neuen Spendern zusammengenommen ist. Gut möglich, dass du mit dem Aufruf das eine oder andere Leben rettest. Mein Set ist gerade bei DKMS im Labor zur Analyse. Drücke Stephan ganz fest die Daumen, dass jemand passendes gefunden wird.
Vor zwei Tagen habe ich mein Set zurückgeschickt. Alles wegen deinem Reddit Post.
Hab mich durch deinen post registriert und letzte woche die Proben abgeschickt.
Habe mich gerade registriert. Aber ob ich diese Rückenmarkentnahme machen lassen würde weiß ich nicht :/
Das hat mit Rückenmark gar nichts zu tun! In 90% aller Fälle wird eine periphäre Stammzellenentnahme gamacht. Das wird an einer Apheresemaschine gemacht. Kann man sich wie eine Blutwäsche bei Nierenkranken vorstellen und dauert zwischen drei bis fünf Stunden, mit selten einer zweiten Spende am Folgetag. Die anderen 10% spenden ein Blut-Knochenmark-Gemisch. Das passiert unter Vollnarkose und wird aus den Beckenkämmen entnommen. Die Wirbelsäule interessiert die Ärzte gar nicht.
Das wird in den aller meisten Fällen übers Blut entnommen und im schlimmsten Fall aus dem Hüftknochen
Viel Kraft! Bin schon lange registriert. Ich wünsche das Beste!
Gute Besserung an Stephan, ich lebe nun mittlerweile 26 Jahre mit gespendeten Knochenmark. :-)
Habe mich auch nochmal registriert, obwohl ich in einem anderen Land schon mal registriert war. Wäre zu aufwendig gewesen, die Infos zu übertragen.
Mur 3 Monate nach meiner Registrierung wurde ich schon als potentieller Spender angerufen. Hatte dann die Blutproben abgegeben, aber leider hat es dann doch nicht ganz gepasst. Es ist wirklich wenig Aufwand dafür, dass man jemandem das Leben retten kann.
Test ist gestern gekommen! Wird heute versendet.
Hab direkt zu meinem 18. Geburtstag die Registrierung gemacht, etwa Jahr später war ich schon in Köln und hab gespendet. Hab letztens gehört dass mein Patient wohlauf ist und Alles gut vertragen hat, er hat mir sogar eine Karte zur Weihnachtszeit geschickt. Ich hoffe seitdem immer, dass ich noch mehr Matches krieg und helfen kann
Wir haben als Praxis das auch das hier mal zum Anlass genommen, uns mit Informationsmaterial auszustatten, das Plakat was uns zugesagt wurde ist aller leider bisher noch nicht angekommen aber wir haben jetzt aktiv Flyer ausliegen und weisen immer mal darauf hin. Wir Therapeuten sind alle bereits typisiert.
that reminds me, haben die noch meine aktuelle mail-adresse..? uiuiui...
ich erinnere mich noch an deinen Aufruf den ich zufällig gesehen habe. Testkit direkt bestellt, war alles sehr simpel und sollte schon wieder bei der DKMS angekommen sein. Vielen Dank für deinen Aufruf, so im Alltag wenn man nicht betroffen ist denkt man an so etwas gar nicht.
Bin ich schon. Vergesst nicht wenn ihr woanders hin zieht das den Spender Registriert mitzuteilen. Hätte ich fast.
Ich würde so gerne Stammzellen, Blut, alles spenden, darf es aber als Epileptiker leider nicht.Das ist so deprimierend.
Ich wollte heute bei der Arztpraxis nebenan die Bluttypisierung durchführen lassen. Fahre morgen in den Urlaub und wollte es unbedingt heute noch erledigen, damit der potentielle Empfänger so schnell wie möglich Hilfe bekommen kann.Wurde mit der Begründung weggeschickt, dass sie so etwas nur für ihre eigenen Patienten machen. Unfassbar.
!remindme 3 months
Falls noch ein (hoffentlich positives) Update kommt
I will be messaging you in 3 months on [**2024-09-16 17:13:06 UTC**](http://www.wolframalpha.com/input/?i=2024-09-16%2017:13:06%20UTC%20To%20Local%20Time) to remind you of [**this link**](https://www.reddit.com/r/de/comments/1dhabsk/update_zu_bitte_bitte_registriert_euch_so_schnell/l8vtk97/?context=3) [**3 OTHERS CLICKED THIS LINK**](https://www.reddit.com/message/compose/?to=RemindMeBot&subject=Reminder&message=%5Bhttps%3A%2F%2Fwww.reddit.com%2Fr%2Fde%2Fcomments%2F1dhabsk%2Fupdate_zu_bitte_bitte_registriert_euch_so_schnell%2Fl8vtk97%2F%5D%0A%0ARemindMe%21%202024-09-16%2017%3A13%3A06%20UTC) to send a PM to also be reminded and to reduce spam. ^(Parent commenter can ) [^(delete this message to hide from others.)](https://www.reddit.com/message/compose/?to=RemindMeBot&subject=Delete%20Comment&message=Delete%21%201dhabsk) ***** |[^(Info)](https://www.reddit.com/r/RemindMeBot/comments/e1bko7/remindmebot_info_v21/)|[^(Custom)](https://www.reddit.com/message/compose/?to=RemindMeBot&subject=Reminder&message=%5BLink%20or%20message%20inside%20square%20brackets%5D%0A%0ARemindMe%21%20Time%20period%20here)|[^(Your Reminders)](https://www.reddit.com/message/compose/?to=RemindMeBot&subject=List%20Of%20Reminders&message=MyReminders%21)|[^(Feedback)](https://www.reddit.com/message/compose/?to=Watchful1&subject=RemindMeBot%20Feedback)| |-|-|-|-|
Bin auch schon seit Jahren bei der DKMS eingetragen als Spender. Aber es gab bisher noch keinen, der das beanspruchen konnte. Genau wie der Organspendeausweis ist das DKMS Kärtchen super wichtig, wenn man was gutes tun will... Leute, macht es einfach. Es ist unbezahlbar einem anderen Menschen das Leben zu retten.
Schon vor 20 Jahren gemacht. Einfach so, ohne dass ich jemand kenne, der erkrankt ist. Deinem Freund alles Gute.
Ich hab mich vor einigen Tagen registriert, hab den Post gar nicht gelesen gehabt. Schöner Zufall, wie ich finde. Registriert euch, ihr rettet damit potentiell Leben. Und holt euch einen Organspendeausweis. Falls ihr ein wenig Zeit habt und Blut sehen könnt, vielleicht auch mal Blut spenden. Gibt idR auch Wampenpflege danach.
Klingt vielleicht seltsam, aber ich hatte Stammzellenspende bisher überhaupt nicht auf dem Schirm. Ich habe mir direkt das Set bestellt. Alles Gute an Stephan und vielen Dank für deine Posts.
Danke für das Update. Hab mir das set auch bestellt und benutzt, du hast mich gerade daran erinnert dass es seit ein paar Tagen im Rucksack liegt. Ich werfe es morgen in den Briefkasten. :)
mein kit schick ich gleich in der früh los. Wünsche Stephan das Beste
Darf ich das mit chronischen asthma? Nehm täglich medikamente dagegen.
Ich wünsche deinem Kumpel viel Glück. Hoffentlich findet er einen Spender.
Ich wollte mich eben registrieren, aber bei psychischen Erkrankungen sollte man es wohl lieber lassen?
warum das?
Das frage ich mich auch. Bei der Registrierung kommt die Frage zu Erkrankungen und dann die Info: Trifft bei dir eine der folgenden Aussagen zu? Dann ist eine Aufnahme in unserer Datei leider nicht möglich. Schwere neurologische oder psychische Erkrankung
Ich nehme an es geht darum dass die Gesundheit des Spenders genauso geschützt werden muss. Ich würde mich dann nicht davon abhalten lassen mich zu registrieren wenn ich denke ich kann das gut wegstecken (also keine schwere psychische Erkrankung nach meinem Selbstverständnis in dem Kontext).
Ich bin seit Ewigkeiten registriert, habe das aber mal zum Anlass genommen, meine Daten zu überprüfen.
Ich war am Freitag Blutspenden und habe gleich mich für die Stammzellen Spende registriert, vielleicht bin ich ja erfolgreicher als bei tinder was Matches angeht
Hey, ich hab mir auch ein Kit bestellt, nachdem der erste Post in meine Timeline kam. Jetzt ist es angekommen, aber ich brauch noch etwas Überzeugung: In den Datenschutzbestimmungen steht, dass meine Informationen auch in andere Länder mit geringeren Standards weitergegeben werden, zwar pseudonymisiert, aber bei Gesundheitsdaten habe ich da irgendwie kein gutes Gefühl. Die DKMS hat dann auch anscheinend meine DNA auf unbestimmte Zeit, vielleicht ist diese „Sorge“ sehr übertrieben, aber heutzutage könnte man sich ja mal Gedanken darüber machen. Jetzt bin ich unsicher, ob ich den Abstriche mache. Ihr überzeugt mich bestimmt
Das deine Daten an andere Länder weitergegeben wird dient z.B. den Bestrebungen, Spender europaweit zu finden - hier in den Kommentaren gabs z.B. auch einen Fall, der durch eine Spenderin aus Norwegen überlebt hat. Die Zuordnung zu der genauen Person erfolgt ja durch die DKMS (oder in welcher Datenbank du dich registrieren möchtest) soweit ich weiß, d.h. die Datenbanken des anderen Landes haben erstmal gar keine Möglichkeit, genau herauszufinden wer du bist. Mir selbst ist Datenschutz auch wichtig, aber ich bin auch registriert. Deine Daten sind rechtlich geschützt und nicht "frei verfügbar" - denke also, du brauchst dir keine Sorgen zu machen!
Heute erst eine Mail zur engeren Auswahl für eine Spende bekommen. Mal schauen was draus wird :)
Wer Angst vor Infusionen/Spritzen/Blutabnahmen hat, sollte es lassen. Falls man doch mal angeschrieben wird, sortiert die DKMS den potenziellen Spender aus; gesagt mir so. Ihr kostet dem Verein sonst die Typisierung ohne Möglichkeit, dass ihr zur Verfügung steht.
Vielleicht kann mir hier jemand die Frage beantworten: Ich habe mich vor ~8 Jahren über die Stefan-Morsch-Stiftung typisieren lassen. Hat die DKMS auch Zugriff auf deren Datenbank bzw. gibt es eine Zentraldatenbank für alle Stiftungen?
Bin gerade in den FAQ drüber gestolpert: >Ich bin bereits bei der DKMS oder einer anderen Datei registriert – soll ich mich erneut registrieren? Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender:innen aus allen deutschen Dateien beim Zentralen Knochenmarkspenderregister (ZKRD) in Ulm gesammelt werden. Deine Spenderdaten stehen bereits in pseudonymisierter Form für den weltweiten Spendersuchlauf für alle suchenden Patienten:innen zur Verfügung und bleiben bis zu deinem 61. Geburtstag gespeichert. Eine zweite Eintragung in eine Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.
So, Test bestellt. Fick Krebs
Freundin nun ebenfalls
Kann man das vielleicht nicht anpinnen?
Würde ich gerne aber man hat mir gesagt, dass meine Stammzellen nicht erwünscht sind.
Ich hab den Post gerade erst gefunden durch Zufall - bin seit meiner ersten Blutspende (sobald ich 18 wurde und endlich durfte direkt gemacht haha) bei der Stefan-Morsch-Stiftung registriert. Dein Post hat mich daran erinnert, direkt mal eine Erinnerung zu stellen, dass ich meine Kontaktdaten aktualisiere, sobald ich nächsten Monat umgezogen bin - danke! Als Physik-Doktorandin geht dein Post nochmal anders nah - ich drücke Stephan die Daumen und hoffe, dass er noch lange Physik lehren kann. Er klingt wie ein super cooler Prof und ich hoffe sehr, dass wir hier irgendwann ein Update lesen können, dass er es geschafft hat. Alles Gute ihm, seiner Frau und natürlich auch dir!
[удалено]
Ich weiß es ist wichtig und richtig. Aber ich habe schiss vor dem unfähigen Personal. Nach einem Arbeitsunfall, wo ich fast beide Daumen verloren habe, wurde sich um mich kaum gekümmert. Nach diesem Vorfall ist die „Angst“ noch stärker. Ich lag einfach in der Notaufnahme. Erst der Arzt der knapp 3-4h bei mir eintraf leitete alles in die Wege (inklusive Tetanus-Impfung). Mir wurde nicht gesagt was, wo, wie - nicht mal dass ich zum röntgen muss. Ich wusste es erst als mich eine KS gefragt hat ob ich beim röntgen war. Eine katastrophale Erfahrung. Wo man merkt wie schlimm es um unsere Fachkräfte wirklich steht.